l'épidermolyse bulleuse

[Yasmina]

"L'épidermolyse bulleuse est une maladie qui concerne la peau.
Elle n'est pas contagieuse d'un individu à l'autre. Elle peut être héréditaire, c'est à dire transmise à sa descendance. L'épidermolyse bulleuse est alors présente dès la naissance. L'épidermolyse bulleuse est plus rarement acquise. C'est alors une maladie auto-immune qui peut se déclarer bien après la naissance.
L'épidermolyse bulleuse héréditaire peut se transmettre à sa descendance.

Cliniquement, les lésions cutanées que provoque cette maladie se présentent sous forme de bulles. Le plus souvent localisées aux plis cutanés et aux points d'appui, très clairsemées dans les formes les moins sévères. Dans des formes plus graves, les bulles peuvent évoluer jusqu'à laisser le derme à nu.
Le pronostic ainsi que les complications éventuelles varient énormément d'un type d'épidermolyse bulleuse à l'autre et même pour un type d'épidermolyse bulleuse, d'un individu à l'autre.
Bien qu'aucun traitement général ne soit encore au point, il est nécessaire de définir exactement le type de l'épidermolyse bulleuse. Des mesures thérapeutiques, surtout préventives, empiriques, spécifiques à chaque cas seront mises en oeuvre. "

Voici les caractéristiques d'une maladie génétique dite rare.
Rien qu'à lire les signes cliniques de la maladie on peut "imaginer" les souffrances que les personnes atteintes subissent au quotidien.


Il est de plus en plus question de revoir les lois de bioéthiques au sein de chaque pays et plus globalement à l'échelle européenne dans le cadre de la recherche et du statut des embryons, foetus et bébés.

Dans un cas purement général, seriez vous prêts en tant que parents ou futur parents à avoir recours au diagnostic prénatal et à terme à une interruption de grossesse si votre enfant est atteint d'une maladie génétique handicapante ( trisomie, ...) mais pas douloureuse ou justement très douloureuse.

Certains diront que c'est fair de l'eugénisme et sélectionner l'enfant qui sera le plus parfait possible...

[WADII]

Es ce que la curiosité est herediaire, aquise, ou et contagieuse ? Quoqu'il en soit je suis vraiement curieux de savoir ce que vous faites dans le vie. D'autres info vous consernant ne seront pas de refus.
Je te souhaite le bien être absolu.

[Yasmina]

WADII a écrit*: Es ce que la curiosité est herediaire, aquise, ou et contagieuse ? Quoqu'il en soit je suis vraiement curieux de savoir ce que vous faites dans le vie. D'autres info vous consernant ne seront pas de refus. Je te souhaite le bien être absolu.

La curiosité est un vialin défaut très cher Wadii ;-)

Mais puisque le bien être semble t'intéressé, je serais curieuse de connaître ton avis sur le pb posé.

[WADII]

Tu sais ma soeur, l"être humain etant ce qu'il est, on se fait raremenet des idées sur des problemes qui ne ne touchent ni de prés ni de loin.
J'ai une formation scientifique, mais mes connaissances de la medcine sont plutôt trés limitées. Et en plus j'ai tendance à ne parler que de ce que je comprend. Tu vois, je ne fais pas partis de ces gens là qui sont hélas nombreux et qui pensent tout connaitre. je connais mes limites.
Tu fais quoi dans la vie au fait ? :-)