Maladie congénitale : La polykystose rénale

[Romantika]

Bonjour à tous et à toutes

Voilà, j'aimerais savoir si parmi vous, certains avaient une maladie congénitale ...

Personnellement, j'ai une polykystose rénale, qui m'a été transmise par mon père malheureusement, et je pourrais la transmettre à mon fils...

C'est une maladie qui s'attaque aux reins, en fait, de l'urine passe dans les reins et forme des kystes de différentes tailles...

A ce jour, j'ai une vingtaine de kystes dans les deux reins soit un total de quarante kystes dont le plus gros qui est localisé dans mon rein gauche et il fait 6.5 cm...

Je ne prends aucun traitement pour le moment, parce que mes reins fonctionnent correctement.

Je prends quand même un traitement pour mon hypertension, car les polykystiques font souvent de l'hypertension, et mon traitement soulage mes reins et évite de les faire travailler pour rien...

Je devrais m'inquiéter quand mon taux de créatinine dans le sang sera élevé, et quand je ferais des infections urinaires à répition, cela voudra dire que mes reins commencent à dysfonctionner, et qu'il me faudra malheureusement commencer la dialyse.

La dialyse est un système d'épuration du sang. En fait, on vous pose une fistule dans un des deux bras, au niveau du poignet, et cette fistule va permettre à l'infirmier qui travaille en service de dialyse de piquer l'aiguille dedans afin de faire dévier les déchets (urée,acide urique etc...) et de les expulser du corps...

Quand une personne ne peut plus uriner par les voies naturelles, les déchets se faufilent dans le sang et peut engendrer un intoxication voire un empoisonnement, d'où le passage par la dialyse obligatoire...

Mon nephrologue m'a annoncé que mes reins devraient commencer à dysfonctionner quand j'approcherais de la cinquantaine...

Je dois être optimiste en me disant que d'ici là, la science aura progressé et que peut être j'éviterais la dialyse...

Je suis assez inquiète quand à la greffe, parce que les donneurs sont peu nombreux et les malades sont légions....

Ce matin dans la rubrique HDJ, j'ai expliqué que j'avais mal aux reins mais cela fait une semaine que ça dure...
Donc ce soir, j'ai RV chez mon généraliste pour qu'elle me prescrive une échographie pour voir si mes reins se portent bien ou si les kystes grossissent et bouffent tout le tissu sain de mes reins....

Je vous tiendrais au courant...

J'aurais aimé connaitre votre point de vue sur le don d'organe...

Etes-vous pour ? Contre ? et pourquoi ?

Personnellement, je suis pour si ça peut permettre de sauver une vie...Et puis, je vais peut être en avoir besoin donc...

Merci de m'avoir lu et de me dire ce que vous pensez du don d'organe

[Diamonta]

Je n'ai pas de maladie congénitale... je sais que ma grand-mère avait une maladie des reins et allait en dialyse pendant des années... mais c'est il y a très longtemps...

J'espère vraiment pour toi que tout va s'arranger... ou plutôt que la science fera beaucoup de progrès d'ici là

Quant à la greffe d'organe je suis pour, pour les mêmes raisons que toi

PS : courage ma belle

[rim88]

moi je suis pour....

[francomaroco]

Je ne connais pas cette patho Bon courage ma belle

Sinon pour répondre, je suis POUR

[Chmissa]

pour mon papounet était en attente
c'est parcours du combattant

inchallah que tes résultats soient positifs

[Romantika]

Merci les filles pour votre soutien

Bisous !!!

[gharbaoui]

Tout d'abord j'espere que tu iras mieux promptement
ensuite pour repondre à la question je ne suis pas pour j'avoue comme je suis pour l'euthanasie .

un rein c'est possible d evivre avec un seul et on peut se le transmettre entre membre de la famille .

bref j'espere qu'il y aura une solution .

[alyasa]

Envoyé par Romantika Bonjour à tous et à toutes Voilà, j'aimerais savoir si parmi vous, certains avaient une maladie congénitale ... Personnellement, j'ai une polykystose rénale, qui m'a été transmise par mon père malheureusement, et je pourrais la transmettre à mon fils... C'est une maladie qui s'attaque aux reins, en fait, de l'urine passe dans les reins et forme des kystes de différentes tailles... A ce jour, j'ai une vingtaine de kystes dans les deux reins soit un total de quarante kystes dont le plus gros qui est localisé dans mon rein gauche et il fait 6.5 cm... Je ne prends aucun traitement pour le moment, parce que mes reins fonctionnent correctement. Je prends quand même un traitement pour mon hypertension, car les polykystiques font souvent de l'hypertension, et mon traitement soulage mes reins et évite de les faire travailler pour rien... Je devrais m'inquiéter quand mon taux de créatinine dans le sang sera élevé, et quand je ferais des infections urinaires à répition, cela voudra dire que mes reins commencent à dysfonctionner, et qu'il me faudra malheureusement commencer la dialyse. La dialyse est un système d'épuration du sang. En fait, on vous pose une fistule dans un des deux bras, au niveau du poignet, et cette fistule va permettre à l'infirmier qui travaille en service de dialyse de piquer l'aiguille dedans afin de faire dévier les déchets (urée,acide urique etc...) et de les expulser du corps... Quand une personne ne peut plus uriner par les voies naturelles, les déchets se faufilent dans le sang et peut engendrer un intoxication voire un empoisonnement, d'où le passage par la dialyse obligatoire... Mon nephrologue m'a annoncé que mes reins devraient commencer à dysfonctionner quand j'approcherais de la cinquantaine... Je dois être optimiste en me disant que d'ici là, la science aura progressé et que peut être j'éviterais la dialyse... Je suis assez inquiète quand à la greffe, parce que les donneurs sont peu nombreux et les malades sont légions.... Ce matin dans la rubrique HDJ, j'ai expliqué que j'avais mal aux reins mais cela fait une semaine que ça dure... Donc ce soir, j'ai RV chez mon généraliste pour qu'elle me prescrive une échographie pour voir si mes reins se portent bien ou si les kystes grossissent et bouffent tout le tissu sain de mes reins.... Je vous tiendrais au courant... J'aurais aimé connaitre votre point de vue sur le don d'organe... Etes-vous pour ? Contre ? et pourquoi ? Personnellement, je suis pour si ça peut permettre de sauver une vie...Et puis, je vais peut être en avoir besoin donc... Merci de m'avoir lu et de me dire ce que vous pensez du don d'organe

Salam romantika,
j'espère que tu vas bien aujourd'hui et que tu passes une trés belle journée.
Pour répondre à ta question, je suis totalement pour.
J'ai le fils de la meilleure copine de ma mère qui s'est greffé un nouveau coeur et franchement, maintenant il vit très bien avec son nouveau coeur, il n'a pas fait de rejet.
Inchallah que tes résultats soient positif, je te souhaite bon courage pour la suite,
en tout cas je suis là si tu as envie de te divertir, car je suis comme toi, une partisante du divertissement.
je te fais de gros bisous.

[laviestbel]

Envoyé par Romantika Bonjour à tous et à toutes Voilà, j'aimerais savoir si parmi vous, certains avaient une maladie congénitale ... Personnellement, j'ai une polykystose rénale, qui m'a été transmise par mon père malheureusement, et je pourrais la transmettre à mon fils... C'est une maladie qui s'attaque aux reins, en fait, de l'urine passe dans les reins et forme des kystes de différentes tailles... A ce jour, j'ai une vingtaine de kystes dans les deux reins soit un total de quarante kystes dont le plus gros qui est localisé dans mon rein gauche et il fait 6.5 cm... Je ne prends aucun traitement pour le moment, parce que mes reins fonctionnent correctement. Je prends quand même un traitement pour mon hypertension, car les polykystiques font souvent de l'hypertension, et mon traitement soulage mes reins et évite de les faire travailler pour rien... Je devrais m'inquiéter quand mon taux de créatinine dans le sang sera élevé, et quand je ferais des infections urinaires à répition, cela voudra dire que mes reins commencent à dysfonctionner, et qu'il me faudra malheureusement commencer la dialyse. La dialyse est un système d'épuration du sang. En fait, on vous pose une fistule dans un des deux bras, au niveau du poignet, et cette fistule va permettre à l'infirmier qui travaille en service de dialyse de piquer l'aiguille dedans afin de faire dévier les déchets (urée,acide urique etc...) et de les expulser du corps... Quand une personne ne peut plus uriner par les voies naturelles, les déchets se faufilent dans le sang et peut engendrer un intoxication voire un empoisonnement, d'où le passage par la dialyse obligatoire... Mon nephrologue m'a annoncé que mes reins devraient commencer à dysfonctionner quand j'approcherais de la cinquantaine... Je dois être optimiste en me disant que d'ici là, la science aura progressé et que peut être j'éviterais la dialyse... Je suis assez inquiète quand à la greffe, parce que les donneurs sont peu nombreux et les malades sont légions.... Ce matin dans la rubrique HDJ, j'ai expliqué que j'avais mal aux reins mais cela fait une semaine que ça dure... Donc ce soir, j'ai RV chez mon généraliste pour qu'elle me prescrive une échographie pour voir si mes reins se portent bien ou si les kystes grossissent et bouffent tout le tissu sain de mes reins.... Je vous tiendrais au courant... J'aurais aimé connaitre votre point de vue sur le don d'organe... Etes-vous pour ? Contre ? et pourquoi ? Personnellement, je suis pour si ça peut permettre de sauver une vie...Et puis, je vais peut être en avoir besoin donc... Merci de m'avoir lu et de me dire ce que vous pensez du don d'organe

salam bichette
j'espére que tu ne souffres pas trop
Allh yjib chiffa inchallah


je n'ai aucune maladie congénitale hamdoullilah

mais je peux comprendre l'angoisse liée aux risques de transmission de la maladie, de la culpabilité qui peut l'accompagner............


concerant le don d'organe (ou le don de sang), je suis pour, dans la limite où le donneur ne met pas son organisme en danger. par contre je suis pour le don d'organe quand l'individu (en l'occurence moi-même) est toujours en vie.
je m'explique, je trouve que le corps de l'être humain n'est pas respecté aprés la mort alors que justement dans le conception musulmane, le corps humain voit sa sensibilité centuplée. (d'où la grande delicatesse qui est requise pour le lavement des defunts)

donc j'espére pouvoir donner avant de mourir.

[uglyfaty]

Tant que ça permettra de sauver une vie je suis POUR!
Allah ichafik ma soeur!