maladie rare


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  #11  
Vieux 25/11/2008, 00h17
Avatar de doyiah
 
Date d'inscription: avril 2008
Messages: 3 111
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Envoyé par kari26 Voir le message
salam alikoum ma fille de 22 ans est atteinte d'une maladie rare qui s'appel seryngomelie (sa resemble a la sclerose en plaque) conaissé vous des personne atteinte deq personnes qui en son gueri elle souffre enormement merci de me repondre g tellement besoin de soutient et de doohas salam
Allah y chaféa n'challah, tout est possible....
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  #12  
Vieux 25/11/2008, 00h19
Avatar de Sanzo
 
Date d'inscription: juin 2005
Âge: 35
Messages: 3 450
Par défaut Re : maladie rare

Salam Alaykoum

Qu'Allah (swt) lui accorde la guérison, amine

J'ai trouvé ce lien au sujet de la maladie, il y a quelques conseils:

http://pagesperso-orange.fr/syringomyelie/

Wa salam
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  #13  
Vieux 25/11/2008, 01h14
Avatar de coolqc
 
Date d'inscription: avril 2005
Messages: 2 948
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Citation:
Envoyé par kari26 Voir le message
salam alikoum ma fille de 22 ans est atteinte d'une maladie rare qui s'appel seryngomelie (sa resemble a la sclerose en plaque) conaissé vous des personne atteinte deq personnes qui en son gueri elle souffre enormement merci de me repondre g tellement besoin de soutient et de doohas salam
Salam,
Allah ichafi.
Peux tu nous dire plus de details? le site c ou? est ce bien une syryngomyelie de type chiari.
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  #14  
Vieux 25/11/2008, 11h34
 
Date d'inscription: novembre 2008
Âge: 49
Messages: 28
Par défaut Re : maladie rare

salam alikoum mes frere et soeur fi lah je vous remerci profondement de m'avoir repondu et soutenu elle fera inchallah se regime moi je ne savait pas tou sa c vrai que ma fille ne mange jamais de legumes on fera en sorte de suivre se que tu nous a ecris barak allah oufik je me sens mieux de savoir qu'elle peut guerir inchallah avec le volonté d'allah qu'allah vous preserve de tous mal amine salam
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  #15  
Vieux 03/12/2008, 23h29
Avatar de machakila  
Date d'inscription: septembre 2007
Messages: 147
Par défaut Re : maladie rare

Je ne connais pas cette maladie, mais je suppose que cela doit être particulirement diffcile. Comment réagit ta fille? La famille et les amis doivent l'entourer au maximum ==> ca joue beaucoup le moral dans la guérison!

Allah i cheffiha!

Espérons que nos Dou3a soient acceptées et qu'elle guérisse incha Allah!!
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  #16  
Vieux 06/12/2008, 23h40
 
Date d'inscription: novembre 2008
Âge: 49
Messages: 28
Par défaut Re : maladie rare

salam ma fille souffre enormement elle fait des depressions je fait se que je peut pour la soutenir je peut te dire que c pas evident de vivre avec cette maladie la nous avons un rendez- vous avec un neurologue sur lyon mais tu voi chaque jours je lui fait des doohas et je vais inchallah en profité demain c harafat pour prier allah merci de m'avoir lut salam
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  #17  
Vieux 26/01/2009, 11h43
 
Date d'inscription: janvier 2009
Âge: 55
Messages: 4
Par défaut Re : maladie rare

Citation:
Envoyé par kari26 Voir le message
salam alikoum ma fille de 22 ans est atteinte d'une maladie rare qui s'appel seryngomelie (sa resemble a la sclerose en plaque) conaissé vous des personne atteinte deq personnes qui en son gueri elle souffre enormement merci de me repondre g tellement besoin de soutient et de doohas salam
bonjour , je suis sheba , j avais une syringomyelie depuis 7 ans avec forte aggravation les trois derniers mois .j ai ete operee a barcelone a l institut chiari syringomyelie et scoliose .il s agit d une operation pas du tout invasive .elle dure 40 minutes sous anesthesie generale .le lendemain de l operation je me levai seule .cela fait maintenant un an que ma maladie est stoppee .si tu veus plus de renseignements tu peu me joindre sur shebachat @orange.fr
c est un e mail que j ai creer expres pour les personnes qui voudrais des renseignements sur cette operation . a bientot
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  #18  
Vieux 07/02/2009, 15h16
 
Date d'inscription: novembre 2008
Âge: 49
Messages: 28
Par défaut Re : maladie rare

salam ma soeur en se moment ma fille est hospitalisé sur lyon c un neurologue qui la sui pour diminuer la douleur mais il ma di que sa maladie n'est pas a un stade pour etre operé donc il lui essaie un traitement il ni a que sa qui peuvent faire pour le moment je peut te dire qu'elle soufre enormement je t'en dirai plus la je doit sortir on reste en contacte inchallah g tant de chose a te dire salam allah jib chifa
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  #19  
Vieux 10/02/2009, 19h39
 
Date d'inscription: janvier 2009
Âge: 55
Messages: 4
Par défaut Re : maladie rare

bonjour kari26, je suis sheba .meme si tu ne t adresse pas a moi . je voulais te dire pour ma syringomyelie on m avais dit egalement pas operable .j ai vue en tout 5 neurologues 3 neurochirugiens sur montpellier , toulouse , narbonne .j ai trouve par hazard par internet l institut chiari , syringomielie et scoliose de barcelone , le seul endroit qui a su expliquer et soigner ma maladie .je ne suis pas guerrie , ma maladie est stoppee .a present je mene une vie normale sans souffrance .je souhaite a ta soeur de trouvee des reponses a sa maladie .pour moi la solution s est trouvee a barcelone et non en france ou j habite .a bientot
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  #20  
Vieux 10/02/2009, 21h11
Avatar de chaams
hum
 
Date d'inscription: juin 2004
Messages: 11 234
Par défaut Re : maladie rare

bon courage kari. etre malade et souffrir c est tres dur, mais voir ses enfants malades et souffir, c est encore pire.

Que Dieu lui apporte guerison et reconfort. et qu il te donne le courage de la soutenir dans cette epreuve...
__________________
Allahomma Ya Arhama al-Râhimin aghithnî bi-rahmatik
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