maladie rare

[kari26]

salam cheba 34 c a toi que je m'adressé je repond toujours au mess que je recois et et tu sais allah ets capable de tous je ne pard pas espoir enfaite je suis la mere se n'est pas ma soeur ma fille est sortit de l'hopital avec moin de douleur mai pour combien de temp donc comme tu dit sa peut etre operé je te remerci si il le faut j'irai au bout du monde pour q'elle guerisse l'espagne c pas loin voila je voudrai inchallah kon reste en contacte les medecin lui on dit que la maladie peut evolué surtout avec le stresse mais g espoir kan on est croyant on doit toujours garder l'espoir n'es pas? barak allah oufik chaams pour tes doohas ma soeursalam a bientot je n pas internet ché moi je viend ché ma fille c pour sa que je ne repond pas de suite mai inchallah je reste en contacte

[sheba34]

bonjour kari 26 , je vais te decrire les symptomes que me provoque ma syringomyelie , fortes migraines plusieurs fois par mois , tres mal au dessus de l oeil droit pertes d equilibre , vertiges , perte de la masse musculaire ,atrophie des membres , fortes douleurs dans le dos , les membres , dificulte a manger , a avaler , a marcher, dificulte a respire etc .les symptomes etait gerables jusqu a l agravation spectaculaire des trois derniers mois ou je ne pouvais plus me deplacer seule , ni me servir des mains , ne manger que des yaourt .sans cette operation je serais morte .tu peu me contacte sur mon e mail je l ai cree expres pour aider les personnes apres mon operation.
shebachat@orange.fr je te donnerais tout les renseignements .je souhaite a ta fille de moins souffrir . a bientot sheba on reste en contact

[kari26]

salam merci de ta reponse je t mi dans mes contacte on pourra si tu peut discuter de temp en temp il y a quelques symptomes que tu a decris que ma fille a deja mais je me pose la question sa va empiré ou pas? croit tu que la maladie me resté a se stade? en tous les cas je pri allah pour que sa n'evolue pas inchallah hamdoulilah que je t connu on pourra en parler ensemble dit moi de quel origine est tu ,? moi je suis algerienne salam ma soeur

[sheba34]

bonjour kari 26 , il s agit d une maladie evolutive et avalidante .elle peu evoluer tres lentement ou tres vite .pour moi pendant 7 ans elle a evolue progressivement .la derniere annee ça allait assez vite .les trois derniers ont evoluer a une rapidite incroyable .si j etai reste en france il me restai environ 3 semaines avant d etre une legume dans un hopital et de mourrir .ça veut pas dire que ça evolue aussi vite pour ta fille . quel age a t elle ? .je suis française , tu sais la maladie n a pas d origine, ni de religion . c est pourquoi je suis sur ce forum pour aider le maximun de patients a connaitre l operation du filum terminal qui se pratique a l institut chiari , syringomyelie et scoliose de barcelone tu peu me contacter par l email que je t ai donner . a bientot prend soin de ta fille .sheba

[kari26]

salam je vouler juste vous donner des nouvelles de ma fille finalement son eurologue veu l'operé dans 1 mois inchallah nous avons trés peur et ma filles hesite de de se faire operé je ne sai plus koi faire car le medecin nous dit qu'elle a 1 chance sur 2 ke sa marche je prie allah de nous guider a faire se qu'il faut c pas facile salam a vous

[Romantika]

Envoyé par kari26 salam je vouler juste vous donner des nouvelles de ma fille finalement son eurologue veu l'operé dans 1 mois inchallah nous avons trés peur et ma filles hesite de de se faire operé je ne sai plus koi faire car le medecin nous dit qu'elle a 1 chance sur 2 ke sa marche je prie allah de nous guider a faire se qu'il faut c pas facile salam a vous

Toutes mes pensées vont vers ta famille Bon courage pour les suites de l'opération, inchallah ça se passera bien

[b-lady]

Envoyé par kari26 salam je vouler juste vous donner des nouvelles de ma fille finalement son eurologue veu l'operé dans 1 mois inchallah nous avons trés peur et ma filles hesite de de se faire operé je ne sai plus koi faire car le medecin nous dit qu'elle a 1 chance sur 2 ke sa marche je prie allah de nous guider a faire se qu'il faut c pas facile salam a vous

Alaykoum salam,

Bon courage ;

Inch'allah tout se passera bien.

[kari26]

salam alikoum barak allah oufikoum pour vos mess de soutien

[tomate oignon]

Envoyé par kari26 salam alikoum ma fille de 22 ans est atteinte d'une maladie rare qui s'appel seryngomelie (sa resemble a la sclerose en plaque) conaissé vous des personne atteinte deq personnes qui en son gueri elle souffre enormement merci de me repondre g tellement besoin de soutient et de doohas salam

courage, j'espère de tout cœur que ta fille va guérir! inch'ALLAH

[kari26]

barak allah oufikoum pour vos mess qu'allah vous preserve g telement besoin de vos doohas c de plus en plus dur de voir ma fille soufrir salam