maladie rare

[kari26]

cheba 34 salam je suis de retour g des questions a te posé au sujet de la maladie de ma fille il veulent l'operé et on a trop peur des risque si tu me me contacté stp merci

[Bipasha]

Salam,
Essai son adresse email shebachat@orange.fr elle n'est pas revenu ici depuis la dernière fois.
J'espère sincèrement que la santé de ta fille va s'améliorer inchallah. Je ferai une dou3a pour elle.

[kari26]

salam bipasha c gentil oui efectivement elle ma donné son adress mail mais elle ne se connecté jamais barak allah oufik pour tes doohas g'"en est vraiment besoin

[kari26]

kan g ecris elle ma dit qu'elle avait la meme maladie que ma fille et qu'elle c fait operé en espagne es que l'operation c'etait bien deroulé moi j'ai eu peur et je ne veut pas de cette opration a gros risque voila aprés allah est le plus savant en tous les cas merci a toi ma soeur salam

[joujou1980]

salt lalla, comment vas ta fille!!! j espere de tt coeur k elle se porte bien!!

alors lalla, ana je suis rajae, j ai 29 ans, et je suis banquiere!!! et ce ki est plus important icic cest ke j ai une syringo!!! une syringo dorsale D7 D11, et malheuresemnt ki n a pa ete diagnostgué plus tot, j ai trainé chez des medecins de toutes sorte, rumatho, traumato, orl, psychologues....mais sans resulalt!!! souffrance, souffrance souffrance!!! en fin, l année derniere, je suis parti voir un rhumato ki m a conseillé d aller voir un neuro, car ça ressemblai plus a des pb neurologiques k autre chose, apres une IRM medullaire c etai la surprise:: une syringo! une maladie ke j ai jamai enten parlé, ni beaucoup de gens d ailleurs!! ma neurologue a deamndé l avis d un neuro chirugien pour trancher sur le fait que ça soit effectivement une syringo!! et lui evec un comité de medecin ont confirmé l existence d une syringo!!!

donc me voila, avec une maladie rare, chronique et invalidante, plus un travail stressant, mais heuresement une famille ki me soutient a fond et ke je remercie pas la meme occasion!!

comme j ai deja dit, la maladie est chronik; et meme avec une operation, ça ne fé k arreter l evolution , et ce la ne marche pas ds tt les cas!!! je ne dis pa ça pour vs décourager, mais plus pour dire k il faut vraiment apprendre comment vivre avec la maladie, gerer les douleurs, et jouir ts les bons moments de la vie!!! si votre fille se laisse faire par la maladie ça va etre encore pire, et ce la ne va k empirer la situation, le soutien de la famille est trop important, je repos aussi, je vous souhaute bon courage et a bien tot

[kari26]

salam ma soeur je te remerci de me repondre et je te souhaite inchallah de guerir car voit tu ma fille a une malformation de chiari au debut le neuro pensé a une seringo mais aprés les examen ce n pas sa wa hamdoulilah mais cependant je ne veut pas l'operation . car elle est trés delicate et baucoup de risques je souhaite si allah le veut la soigné au bled et aprés on avisera c pas evident de vivre cette maladie rare mais allah nous epprouve il nous faut de la patience et des doohas moi je soutiens ma fille comme je peut elle na que moi pour la comprendre se qu"elle endure car je vie chaques jours avec elle hamdoulilah que toi tu a de la famille qui re soutienne si tu veut on reste en contacte pour se donné des nouvelles bonne inchallah qu'allah guerrise tous les malades amine salam

[imane1990]

salamoalikoom pour la petite fille je lui souhaite achifaa2 inchalaah ..je vous demande tous de me renseigner sur les associations des maladies de coeur chez les enfants surtout les coeurs ouverts on a 2 filles soeurs qui ont besoins de 2 operations cardiaques mais les pauvres elles ont pas les moyens si quelqu'un a une idee slvp aidez moii walaaah c urgent et on a besoin de votre aide

[LALAMAROKINA]

Envoyé par kari26 salam alikoum ma fille de 22 ans est atteinte d'une maladie rare qui s'appel seryngomelie (sa resemble a la sclerose en plaque) conaissé vous des personne atteinte deq personnes qui en son gueri elle souffre enormement merci de me repondre g tellement besoin de soutient et de doohas salam

je suis désolé pour ta fille qu'Allah la guerri Incha'Allah!!!

je ne connais pas cette maladie, y a surement des sites qui pourrons te donner des conseils médicaux et surtout prie Allah !!!

[LALAMAROKINA]

Envoyé par imane1990 salamoalikoom pour la petite fille je lui souhaite achifaa2 inchalaah ..je vous demande tous de me renseigner sur les associations des maladies de coeur chez les enfants surtout les coeurs ouverts on a 2 filles soeurs qui ont besoins de 2 operations cardiaques mais les pauvres elles ont pas les moyens si quelqu'un a une idee slvp aidez moii walaaah c urgent et on a besoin de votre aide

si c'est pour des ptites filles étrangères , il y a une association qui a l'air d'etre bien voici le lien http://www.mecenat-cardiaque.org/

qu' Allah les guerrissent!!