« Je veux être sa femme, pas son aidante » : Lamia El Aaraje raconte leur vie avec la maladie de Charcot

À leur domicile, quelqu’un accompagne désormais Julien Parelon jour et nuit. Ses auxiliaires de vie l’aident à manger, à se déplacer, à accomplir les gestes dont la maladie l’a privé. Dans un entretien publié le 7 octobre par Paris Match, il raconte aussi ce que cette présence permanente change dans leur intimité : même un repas avec son épouse se déroule avec une troisième personne.

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Les premières difficultés remontent, selon lui, à fin 2021-début 2022 : fatigue, escaliers difficiles à monter, objets qui lui échappent. Pendant des vacances au Maroc en 2024, Lamia constate qu’il peine à suivre son allure. Il fait tomber ses couverts, supporte mal la position allongée. Le diagnostic tombe cette année-là, alors qu’il a 42 ans.

Le couple a deux enfants, âgés de 6 et 10 ans. Julien explique que sa fille ne garde pas de souvenir de lui avant la maladie. Lamia, elle, raconte avoir cherché un pédopsychiatre pour les accompagner, puis s’être heurtée à une prise en charge peu adaptée aux enfants aussi jeunes.

Devenue première adjointe du maire de Paris en mars, l’élue franco-marocaine a poursuivi sa carrière avec l’accord de son mari. « Mon plus beau rêve est qu’elle réalise les siens », confie-t-il. Elle décrit des journées minutées, entre les responsabilités municipales, les enfants et l’organisation du foyer.

Être son épouse et porter l’aide quotidienne

Aux soins s’ajoutent les formulaires, les justificatifs et les échanges avec les administrations. Lamia El Aaraje reconnaît avoir sollicité des connaissances pour débloquer certaines situations. Docteure en pharmacie et juriste en droit de la santé, elle s’interroge sur les obstacles rencontrés par les familles qui disposent de moins de ressources et de relations.

Elle raconte avoir repoussé ses limites physiques et psychiques avant de demander une réévaluation du plan d’aide. « Je veux accompagner Julien comme sa femme, mais pas comme son aidante », explique-t-elle, tout en reconnaissant assumer ce rôle dans les faits.

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La maladie a également provoqué des tensions entre eux. Julien dit avoir mesuré la souffrance de son épouse en découvrant ses entretiens pour le livre, réalisés séparément des siens. Lamia confie avoir envisagé de partir. Tous deux racontent avoir retrouvé un apaisement en parlant de ce qu’ils traversaient.

Leurs témoignages composent Les Empêchés — Nos vies face à la maladie, écrit avec la journaliste Tiphaine Pioger. Les éditions Leduc annoncent la parution de cet ouvrage de 256 pages pour le 15 octobre.