Zakariya, 6 mois, atteint d’une maladie rare : une course contre le temps

Quelques jours après sa naissance, le petit Zakariya ne se réveille plus. Après analyse, il a été révélé que le bébé âgé aujourd’hui de 6 mois souffre d’une maladie métabolique très rare. Ses parents, Yasmine, 34 ans, et Mohamed, 35 ans, ont lancé une collecte de fonds qui a déjà réuni 100 000 euros pour faire avancer la recherche.

Né le 15 avril dernier, Zakariya est le cinquième enfant et l’unique garçon de Yasmine et Mohamed Oualkaid. Le prématuré, qui a vu le jour à 37 semaines avec un poids de 2,6 kilos, était en forme à la naissance. « Mais très vite, Zakariya a eu du mal à maintenir sa température », raconte Yasmine. Après quelques jours à l’hôpital, il rentre à la maison avec ses parents. Mais des jours plus tard, l’état du bébé se dégrade. « Il ne se réveillait plus de lui-même, ne buvait plus et devenait amorphe. », détaille sa mère. Ses parents le ramènent à l’hôpital, mais on les renvoie chez eux. Trois fois de suite. « Selon les médecins, tout allait bien, mais je sentais qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas », explique Yasmine. « Le troisième jour, lorsque le test du talon a été effectué, Zakariya n’a pas réagi. Je me suis demandé : pourquoi ne pleure-t-il pas ? »

Les médecins contactent Mohamed pour lui annoncer le résultat du test. « À ce moment-là, nous avons compris que c’était vraiment grave. » Zakariya souffre d’une maladie métabolique, un trouble du métabolisme. Plus précisément, il a une déficience en cobalamine C (CblC), une affection encore très peu connue. Le corps de Zakariya n’arrive pas à transformer correctement la vitamine B12 en substances essentielles à son développement, ce qui peut endommager son cerveau, son cœur, son foie et ses reins. La maladie peut rendre aveugle et affecter la parole ainsi que la croissance. Un enfant sur quatre atteint d’une maladie métabolique ne dépasse pas l’âge de 18 ans. La nouvelle a été un choc pour les jeunes parents. « Nous avons ressenti un désespoir total, de la peur et de l’incompréhension. Je ne savais absolument pas ce que signifiaient les maladies métaboliques », déclare Yasmine.

Yasmine, entrepreneuse et influenceuse aux 150 000 abonnés, et Mohamed, son mari, coordinateur d’accompagnement au Techniek College, ont dû mettre leur carrière en veilleuse pour se consacrer entièrement aux soins de Zakariya. Après le résultat du test du talon, le bébé a passé deux mois en soins intensifs. Son état a empiré. Il a fait des crises d’épilepsie et a dû être placé plusieurs fois sous respiration artificielle. Les parents se demandent combien de temps Zakariya pourra vivre. « Même un simple virus du rhume peut lui être fatal, s’alarme Yasmine.

« La maladie dont souffre Zakariya est extrêmement rare », explique à AD.nl Esmee Oussoren, pédiatre spécialisée dans les maladies métaboliques au Sophia Kinderziekenhuis. À l’en croire, « ces dernières années, seuls quelques enfants atteints de la forme précoce sont nés aux Pays-Bas ». Zakariya, aujourd’hui âgé de six mois, en fait partie. « Il n’existe pas de possibilité de guérison, mais nous pouvons traiter la maladie. Nous le faisons avec de fortes doses de vitamine B12 injectées dans le muscle », assure la spécialiste. Zakariya n’est plus en soins intensifs, mais il prend chaque jour cinq médicaments et injections différents pour survivre. Ses parents gardent espoir.

Yasmine et Mohamed ont lancé une collecte de fonds pour la Stichting Metakids, une fondation qui finance la recherche sur les maladies métaboliques. Ils ont déjà réuni près de 100 000 euros et visent 150 000 euros. « Peut-être que c’est trop tard pour notre fils, mais j’espère que ce ne sera pas le cas pour les enfants qui viendront après lui », affirme la mère de Zakariya qui sensibilise désormais sur la maladie dont souffre son fils. Les parents profitent « de chaque moment » passé avec leur petit garçon. « Quand je le regarde, quand je vois son sourire, je me dis : aujourd’hui, il est là. Aujourd’hui, il est encore avec nous. »