Jude, 10 ans, atteint d’une maladie rare détectée au Maroc

12 janvier 2024 - 08h00 - Monde - Ecrit par : A.P

Après plus de 300 jours à l’hôpital, Jude, un Anglais de 10 ans, va pouvoir rentrer à la maison. Atteint d’une maladie rare dont les premiers signes sont apparus alors qu’il était en vacances au Maroc, le petit garçon pourrait passer le reste de sa vie dans un fauteuil roulant.

Jude souffre d’une maladie grave qui a affecté son système nerveux. Ni lui, ni ses parents, ni les différents médecins qui l’avaient examiné, n’avaient pu déceler tôt les symptômes de cette maladie. « En y repensant maintenant, on peut voir les symptômes, mais à l’époque, ils semblaient si mineurs. Il y avait tellement de petites choses, c’était comme une mort par mille coupures de papier », affirme son père, Peter Keil, 43 ans.

Les premiers symptômes visibles de la maladie sont apparus fin septembre 2022, alors que le petit garçon était en vacances au Maroc avec sa famille. Jude, alors âgé de neuf ans, présentait des signes d’essoufflement répétés. De retour en Angleterre, début octobre, ses parents l’emmènent voir un médecin généraliste qui, après l’avoir examiné, lui a prescrit un inhalateur.

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Mais l’état de santé de Jude ne s’améliore pas, ce qui a conduit ses parents à consulter un spécialiste ORL à l’hôpital maritime de Medway. Là, le petit garçon subit une endoscopie et est déclaré « hors de danger ». Mais fin novembre 2022, un autre symptôme apparaît. Jude n’arrivait pas à soulever son bras droit. Ses parents le ramènent voir le médecin généraliste qui a effectué des tests sanguins, lesquels se sont révélés négatifs.

Pour être plus rassurés, ses parents prennent rendez-vous chez le spécialiste ORL pour le 9 février 2023. Jude passe à nouveau une endoscopie qui révèle des tremblements de l’épiglotte. Les médecins décident de le garder en observation et sous oxygène. Dans la nuit du 9 au 10 février, Jude entre dans le coma. « Il a passé une nuit terrible… il était en train de mourir. Il n’avait pas la force de sortir le CO₂ de ses poumons. C’était comme s’il s’étouffait avec un sac sur la tête, sauf qu’il n’y avait pas de sac », raconte son père.

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