L’incroyable parcours de Hicham, atteint d’une maladie rare à Malaga
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Photo : Hannah Beier - The New York Times
Aux États-Unis, un garçon marocain né « sourd profond », en raison d’une anomalie très rare, présente sur un seul gène, a subi une intervention chirurgicale qui a connu un franc succès. Une première dans le pays.
Un espoir pour les patients du monde entier souffrant d’une perte d’audition causée par des mutations génétiques. Suite à une intervention chirurgicale consistant à soulever partiellement son tympan, puis à injecter dans le liquide interne de sa cochlée un virus inoffensif qui avait été modifié pour transporter des copies fonctionnelles du gène de l’otoferline le 4 octobre 2023, Aissam Dam, un garçon né au Maroc, entend désormais les bruits qui l’entourent. Un succès enregistré après presque quatre mois de traitement. « Il n’y a pas un son que je n’aime pas », s’est réjoui le patient auprès du New York Times, avec l’aide d’interprètes, lors d’une interview la semaine dernière. « Ils sont tous bons », a-t-il ajouté.
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« La thérapie génique pour la perte auditive est un objectif que nous, médecins et scientifiques de la perte auditive, poursuivons depuis plus de 20 ans. Et nous y sommes enfin arrivés », a déclaré le chirurgien John Germiller, directeur de la recherche clinique dans la division d’oto-rhino-laryngologie (ORL) à l’hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP), qui a réalisé le traitement dans un communiqué publié mardi. Et de se féliciter : « La thérapie génique que nous avons appliquée à notre patient visait à corriger l’anomalie d’un gène très rare, mais ces études pourraient ouvrir la voie à une utilisation future pour plus de 150 autres gènes responsables de la perte auditive chez l’enfant ».
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Si celui qui a déménagé en Espagne avec sa famille ne souffre plus que d’une surdité légère, il a en revanche moins de chance de parler. « Il pourrait toutefois ne jamais pouvoir parler, la partie du cerveau destinée à l’acquisition de la parole se fermant vers l’âge de cinq ans », fait savoir le quotidien new-yorkais. Aissam Dam a 11 ans.
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