La vie quotidienne d’une Marocaine bouleversée par une allergie rare à l’eau

« Ce jeudi (17 octobre, NDLR), j’avais oublié de prendre un parapluie et je ne portais pas mon pantalon imperméable. Dix minutes après avoir été touchée par quelques gouttes, j’ai commencé à me gratter. J’ai dû renoncer à mon cours de l’après-midi… », raconte à La Dépêche du Midi Zineb. L’étudiante marocaine souffre de prurit aquagénique. Tout son corps est assailli par des démangeaisons excepté ses mains et son visage. Elle est atteinte de cette maladie rare depuis l’âge de 9 ans. Au Maroc, alors sa mère lui donnait une douche, elle se mit à hurler et se tordre d’intense douleur. « On n’a pas compris ce qu’il se passait. Les médecins qui m’ont examinée après cette crise n’ont, eux non plus, pas compris. Ils m’ont recommandé des gels et des savons pour la peau sensible. Personne n’a fait la liaison avec les brûlures et démangeaisons », se remémore l’étudiante en troisième année de psychologie.

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L’état de Zineb se stabilise jusqu’à l’obtention de son baccalauréat à 17 ans. Après, son allergie rare à l’eau s’aggrave. « Chaque fois que je prends une douche ou que je transpire, la douleur et les démangeaisons se manifestent immédiatement, hors de mon contrôle. Je tolère seulement l’eau de mer », précise-t-elle. Elle se voit contrainte de se laver une fois par semaine et elle utilise les autres jours des gels lavants sans rinçage « pour garder une hygiène corporelle correcte ». Pour l’heure, il n’existe aucun traitement curatif. Même les antihistaminiques que lui a prescrits un médecin sont loin de soulager l’étudiante. Les symptômes sont toujours présents. Le nouveau traitement (des injections d’anticorps) qu’elle a démarré il y a deux mois est loin de la rassurer.

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« Pour le moment, elles ne fonctionnent pas. On m’a dit d’attendre encore quelques mois pour constater des changements », précise la jeune femme. Son dermatologue du CHU de Toulouse a confirmé lors d’un examen clinique son dermographisme. Depuis, Zineb souffre de dépression. « C’est difficile de vivre avec. Je me prive de beaucoup de choses. J’adorais danser. Je ne peux plus. Je ne sais pas si mon prurit aquagénique est la seule cause de ma dépression. Je sais juste qu’il y a beaucoup joué… », confie-t-elle. Sa maladie freine sa volonté de trouver un job étudiant. « Je travaillais comme animatrice sept heures par semaine. Je me suis fait virer, pas assez impliquée selon la direction. Je fais pourtant preuve de bonne volonté mais quand je dois faire une activité et que je vais être en contact avec de l’eau, ça vire au supplice. C’est très bizarre de se mettre à se gratter devant les gens. Ces boulots sont pourtant ma seule source de revenus… »

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Désespérée, Zineb cède au fatalisme. « Le bruit de l’eau qui coule est synonyme de souffrance. Je ne pense pas guérir un jour de cette maladie ».